Amor e empatia

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Yara Ferraz

Diagnóstico precoce e tratamento adequado são essenciais para crianças identificadas com autismo, mas toda a sociedade pode ajudar com afeto

“Todo dia que acordo, aprendo com o Júlio. Aprendo a respeitar o tempo dele, a ter paciência, porque a gente cria expectativas, mas que são nossas. Aprendo que pequenas conquistas são grandes vitórias e que a paciência e o respeito fazem parte da vida.” O depoimento é de Adelaide Manfre Hipolito Romero, mãe de Júlio César, 13 anos, diagnosticado com autismo com 1 ano e 8 meses. A moradora do Rudge Ramos, em São Bernardo, que também fundou associação para familiares, resume o que é conviver com alguém amado, que possui dificuldades, mas grande capacidade de amor e carinho.

O TEA (Transtorno do Espectro Austista) reúne série de condições que podem afetar o desenvolvimento, principalmente habilidade de comunicação e contato social. Dados do CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças, em inglês) de 2020 mostram que uma a cada 54 crianças será identificada com autismo. Diagnóstico precoce e tratamento adequado são essenciais para o entendimento, mas toda a sociedade pode ajudar essas famílias com empatia e afeto.

Segundo a neurologista infantil, especialista em transtornos escolares e comportamentais Gladys Arnez, há diversas variações e graus diferentes do autismo, classificado em níveis 1, 2 e 3. “Ainda com a criança bebê é possível perceber alguns sintomas. Entre os mais comuns estão atraso de linguagem, pouca interação, contato e engajamento social e movimentos repetitivos. Elas não atendem quando são chamadas e têm pouco contato visual. Também têm costume de enfileirar objetos, como brinquedos, pela mesma cor e formatos. Na fala, existe a tendência de sempre repetir a última palavra dita pelos adultos.”

Ainda não há consenso sobre as causas do autismo, mas há evidências de predisposição genética e causas ambientais, como poluição, por exemplo. Porém, para as pessoas que possuem o transtorno, uma das questões mais importantes é o diagnóstico precoce, que costuma ser fechado por um neurologista, para a identificação do acompanhamento e tratamento mais adequado. Os especialistas costumam recomendar dois tipos de terapia: Aba ou Denver, dependendo da faixa etária.

“Nós começamos a intervenção de acordo com as características apresentadas. Por exemplo, se a pessoa tem dificuldade na fala, indicamos o tratamento com o fonoaudiólogo para trabalhar a questão da comunicação. Se a criança tem interesses muito restritos e dificuldade na brincadeira, a gente trabalha com terapia comportamental e análise aplicada do comportamento para ampliar esses repertórios”, diz a psicóloga, doutora em educação especial e inclusiva e diretora do Instituto Inclusive Todos, Fernanda Orsati.

Adelaide conta que, apesar do diagnóstico precoce, Júlio não teve acesso ao tratamento que atualmente é recomendado, e ela foi atrás do que podia com as informações que conseguiu reunir na época, que eram menores do que as de hoje. “Até os 5 anos ele foi em fonoaudiólogo, também fizemos equoterapia (terapia assistida com cavalos) e aos 5 anos coloquei ele na educação especial. O organismo vai fazendo podas neurais (reestruturação do cérebro) com 3, aos 5, aos 7 e depois aos 13 anos. Por isso, essa importância do diagnóstico precoce, para que nestes períodos a criança não tenha as habilidades tão afetadas. E é por isso que hoje o tratamento envolve muito a estimulação.”

Há seis anos, Adelaide fundou uma associação para pais com crianças com autismo, a Fasa (Família Autismo Só Amor), já que familiares têm papel essencial no acompanhamento da criança. Tudo começou com um grupo de quatro mães. Atualmente, são 250 famílias. “Fomos juntando pessoas e ajudando uns aos outros com informações sobre direitos, terapia e alfabetização”, conta.

Segundo as especialistas, a criança precisa de acompanhamento mais amplo do que o oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). “Essas famílias serão encaminhadas para centros de referência e Caps (Centro de Atenção Psicossocial). Algumas ONGs acabam complementando essa questão do sistema público, mas a fila de espera é bastante grande e a intensidade do serviço também não é a ideal”, diz Fernanda. “Infelizmente, o preço das terapias não é acessível para todo mundo, mas as crianças melhoram muito quando têm o acompanhamento correto”, completa Gladys.

Outra questão que acaba afligindo as famílias é o julgamento da sociedade. Isso porque, muitas vezes, as crianças podem não se sentir confortáveis em ambientes como shoppings ou supermercados, mas a ida a estes locais também faz parte da socialização e até do tratamento.

NOVIDADE

Está prevista para este mês de agosto a inauguração do Núcleo Vital, em Santo André, um centro de desenvolvimento e aprendizagem que traz um conceito diferente para a região, com uma equipe médica trabalhando junto com terapeutas, espaço físico para atendimento e um jardim sensorial para auxiliar no tratamento.

“A ideia é estar o mais próximo possível da integração”, explica a diretora Paula Chiconi Cozza Rosa.

De acordo com o gerente Noboru Ito Júnior, que é psicomotricista, mestrando em comunicação humana e especialista em educação infantil, o diferencial é o trabalho interdisciplinar.  “As pessoas precisam de um atendimento especializado e o trabalho com a equipe de terapeutas e médicos potencializa isso. Muitas vezes as pessoas olham para o TEA como um rótulo, mas cada pessoa tem características diferentes. A ideia é dar uma abordagem imunizada também para outros transtornos”, finaliza. u

 




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